Meine kleine Tochter Jennifer Cheyenne, ist jetzt 5 Jahre alt. Sie ist ein schwerkrankes kleines Kind, das trotz der
vielen Krankheiten und negativen Erfahrungen ihr Lachen nicht verlernt hat. Sie ist mein Sonnenschein und ich liebe
sie über alles, mehr als mein eigenes Leben. Gerne würde ich Ihr die Schmerzen die sie ertragen muss abnehmen, aber
leider ist das niemals möglich. Als sie geboren wurde, wog sie 2920g und maß nur 47 cm. Die Diagnose die die
Ärzte in den darauf folgenden 48 Stunden stellten, war niederschmetternd. Ich fasse es mal in meine Worte: Die
Lungenschlagader fehlte komplett. Der Aortenbogen war unterbrochen und sie hatte 2 große Löcher im Herzen.
60 Mal war sie im Krankenhaus, davon 43 stationäre Aufenthalte, zudem kommen noch die nächtlichen Notfälle bei denen
ich aufgehört habe zu zählen. Sie lag 4 Mal im Sterben, das letzte Mal, dieses Jahr im Februar, als sie in meinen
Armen mehr als 2,5 Liter Blut erbrach. Sie wurde zwei Mal am offenen Herzen, mit Herz Lungen Maschine operiert.
Die erste Operation erfolgte noch in den ersten Lebenstagen und dauerte ca. 13 Stunden. Mit Hilfe der Herz Lungen
Maschine rekonstruierten sie den Aortenbogen, schlossen die Löcher im Herzen mit zwei Flicken (Patchen) und zogen
ihr eine künstliche Vene ein, die die Lungenschlagader von nun ab ersetzen sollte. Am Tag der zweiten Operation,
es war der 08.06.2004, habe ich sie in der Kirche für sie beten lassen.
Die Operationen dauerten je über 13 Stunden. 10 min. Kreislauf Stillstand mit Re- Animation hat sie hinter sich.
Zahlreiche große Herzkatheter sind an der Tagesordnung und weitere Op´s sollen und werden leider folgen. Von Geburt
an, schielte Jennifer sehr stark, dass sich mit der Zeit, leider nicht, wie erhofft, gab. Vor etwa zwei Jahren
hat man im Zuge eines Krankenhausaufenthaltes in Gießen, zudem noch eine Sehschwäche von circa 6 Dioptrien
festgestellt und seitdem benötigt sie eine Brille. In der Kinderklinik Aschaffenburg waren wir unter anderem, wegen
Hirnhautentzündung, Fieberkrämpfen, Epilepsie, schweren Bronchitis, Lungenentzündungen, inneren Blutungen,
Rückenmarkserkrankung verdacht auf Lungenembolie und Herzmuskelentzündung was nicht alle Diagnosen waren. Allein bei
der letzten genannten Diagnose, wurde meiner kleinen Maus, in nur drei darauf folgenden Tagen, 12 Mal Blut abgenommen,
um Blutkulturen anzulegen. Die einzige Möglichkeit eine Herzmuskelentzündung auszuschließen.
5-mal wurde ihr das Rückenmark punktiert um eine Hirnhautentzündung auszuschließen und vieles mehr…...
In Gießen sind wir vorrangig Ihres Lungenhochdrucks in Behandlung, der eine Herz Lungen Transplantation als
letzte Möglichkeit nicht ausschließt, da auch ihr kleines Herz schon massiv vergrößert ist und die Lunge in
Mitleidenschaft gezogen wurde. Die Chancen hierzu sind nicht gut diese Transplantation zu überleben. Etwa 20
Prozent.
Ja, sie ist ein besonderes Kind. Eine Kämpfernatur und mein Lebensinhalt. Irgendwann dazwischen habe ich aufgehört
nach dem WARUM zu fragen – aber ICH habe meinem Kind geschworen, es immer zu begleiten und ihr immer beizustehen.
Ich habe es bis zum heutigen Tag gehalten. Ich bin bei ihr, wenn sie aufwacht und am Abend wenn sie einschläft.
Im Krankenhaus bin ich bei jeder Blutentnahme, allen Untersuchungen, soweit ich darf dabei, Tag und Nacht. Ich
begleite sie in den Op und stehe an ihrem kleinen Bettchen wenn sie erwacht. Noch keinen Tag oder keine Nacht war
ich von ihr getrennt.
Zuhause ist es zum Alltäglichen Ritual geworden, nach dem gemeinsamen Beten, zusammen einzuschlafen. Sie konnte
leider noch nie großartig mit anderen Kindern spielen, da ihr Immunsystem dermaßen geschwächt ist, dass sie
wirklich alles aber auch alles an Krankheiten mit nimmt und die anfänglichen Krabbelstunden die ich mit ihr
besuchte, stellte ich bald ein, da wir im Anschluss fast immer im Krankenhaus gelandet sind. Im Krankenhaus
müssen wir fast immer, aufgrund der Krankheiten die sich einfangen könnte, nur in unserem Zimmer bleiben und
bis auf ein paar Spaziergänge die wir zwischenzeitlich machen dürfen ist es dort für sie und mich immer sehr
langweilig. Durch die vielen Krankenhaus Aufenthalte und psychischen Belastungen ist meine Süße in der
motorischen Entwicklung extrem zurück.
Sie spricht kaum und sie ist sehr Pflege intensiv, und ich habe ständig ein Auge auf sie. Jederzeit kann sich der
Gesundheitszustand von Ihr dramatisch verändern, sodass ich einen Notarzt hinzuholen muss. Der Krankenwagen steht
vor unserem Haus öfter, als bei manch anderem, in einem ganzen Leben. Manchmal sitze ich abends da und weine nur
noch. Es ist manchmal unerträglich, sein Kind so leiden zu sehen und doch muss es immer weiter gehen.
Als meine Kleine drei Monate alt war, verließ ich meinen Mann. Er gab mir die „Schuld“ an der Krankheit meiner
Tochter, trank Unmengen an Alkohol und zu guter letzt schlug er mich auch noch. Er war nie im Krankenhaus um seine
Tochter zu besuchen - er zahlt bis heute keinen Unterhalt und will von unserem gemeinsamen Kind nichts wissen –
sah sie zuletzt vor 3 Jahren. Wir leben von Harz IV und es ist für mich extrem schwer finanziell über die
Runden zu kommen bzw. nötige Zahlungen wie Autoversicherung, Sprit oder Nahrung zu kaufen weil ich auch noch an
Möbel Zahlungen zu leisten habe um ihr wenigstens ein freundliches Kinderzimmer zu ermöglichen. Zuzahlungen zu
Brillen speziellen Schuhe und besondere Therapiemöglichkeiten wie Reit- Schwimm oder Homopatische
Therapiemöglichkeiten werden nicht von den Krankenkassen unterstützt.
Ich für mich, möchte doch nur – das meine Süße, die wenige Zeit, die wir ohne Ärzte und Krankenhäuser verbringen
können, so schön wie möglich erleben können. Ich möchte, dass sie die bestmöglichste Förderung bekommt, ihr zeigen
dass es auch viele schöne Dinge im Leben gibt.
Ich möchte die Zeit, die ihr bleibt, in der sie Leben darf, so schön wie möglich gestalten.
Ich gebe ihr all meine Liebe,
Ich möchte ihr helfen, die seelischen Belastungen, die traumatischen Erlebnisse ein Stückchen zu vergessen und die
schwere Zeit, die kommen wird, leichter zu bewältigen und zu ertragen. Ihr zeigen, dass es sich lohnt zu leben
und dass es auch schöne Dinge zu erleben gibt. Ich kann meine Gefühle nicht annähend so ausdrücken wie ich es
fühle. Ich versuche immer bei ihr zu sein, um sie aufzufangen, zu trösten ihr Mut zu geben. Schöne und traurige
Momente mit ihr gemeinsam erleben, einfach versuchen ihr das Leben das ihr noch bleibt so schön und Lebenswert
wie möglich zu gestalten. Sie würden meiner Tochter, eine sehr große Freude damit bereiten und ihr damit helfen
ein wenig Lebensqualität zurück zu erlangen. Und nichts würde mich glücklicher machen, als zu sehen, dass sich
all unsere Bemühungen ein wenig gelohnt haben. Es wäre schön, wenn sie mir diesbezüglich eine Antwort zukommen
lassen würden.
Sie konnte leider noch nie großartig mit anderen Kindern spielen, da ihr Immunsystem dermaßen geschwächt ist, dass
sie wirklich alles aber auch alles an Krankheiten mit nimmt und die anfänglichen Krabbelstunden die ich mit ihr
besuchte, stellte ich bald ein, da wir im Anschluss fast immer im Krankenhaus gelandet sind.
Da wir oft im Krankenhaus sind und auch die Zeit zuhause teilweise sehr ruhig verbringen müssen, da Jennifer nicht
belastbar ist schauten wir gern DVD an, den wir von Zuhause mitbringen müssen. Jetzt ist ihr der Tragbare DVD
Player kaputt gegangen und ich kann ihr leider keinen neuen kaufen, aufgrund der begrenzen finanziellen Mittel.
Es wäre schön, wenn sie uns vielleicht helfen könnten. Mit freundlichen Grüßen Sybille und Jennifer Cheyenne
Wunderlich
