Organisierte Hilfe für Kinder

Jessica aus Neuburg an der Donau

Sicher fragt ihr euch, was ich denn für ein Krankheit habe, ich versuche es mal zu erklären:
Sie nennt sich “Tuberöse Hirnsklerose mit cerebralem Anfallsleiden” das bedeutet, ich habe Knoten “Tumore” im Kopf, am Herz, an den Augen und den Nieren… man könnte diese operativ entfernen aber es wäre nicht 100% ausschließbar das diese nicht wieder nachwachsen oder der gesundheitliche Zustand sich dadurch verbessern würde. Die Knoten am Herz, Augen, Niere stören weiter nicht allerdings die im Kopf.

Mein Lebens Weg war bisher nicht immer leicht,
angenehm oder gar schön… das erste mal bemerkte meine Mama als ich 4 Wochen alt war, das etwas nicht mit mir stimmt. Ich hatte damals in zeitlich unterschiedlichen Abständen immer wieder mal Zuckungen, nach 8 Wochen Rätselraten der Ärzte und zahlreichen Untersuchungen dann der Schock Diagnose…. Hirnsklerose… unheilbar. Die Ärzte sagten meiner Mama, ich würde wohl das 2te Lebensjahr nicht erreichen…

Es folgten Monate lang Klinikum Aufenthalt… ich war das reinste Medikamenten Versuchskaninchen, da man alle durchprobierte, bis welche gefunden wurden die auch halfen, nun ja leider nur immer eine bestimmte Zeit, dann gewöhnte sich mein Körper daran und man mußte neue versuchen…. Mit einem Jahr hatte ich einen Schlaganfall der meine rechte Seite lähmte, diese wird mit Krankengymnastik seid gut 7 Jahren wieder versucht einigermaßen herzustellen, ich kann meine rechte Körperhälfte immerhin wieder zu 50% nutzen… Mit 3 Jahren fuhr meine Mama mit mir in eine Spezialklinik, sie will nichts unversucht lassen, dort wurde dann auch erklärt, wenn man die Knoten im Kopf raus operiert, wäre meine linke Seite gelähmt ... das heißt meine "gute Seite" mit der ich jetzt alles mache, diese könnte man allerdings nicht wieder mit KG herstellen sie wäre gelähmt.