Was ist NKH?
Nkh ist eine seltene vererbbare Stoffwechselkrankheit. Bei dieser Krankheit ist der Körper nicht in der Lage,
ein ganz bestimmtes Eiweiß abzubauen. Dieses Eiweiß heißt Glycin. Das Glycin gelangt durch die Blutbahn und das
Rückenmark bis ins Gehirn und wirkt dort neurotoxisch. Der Körper wird vergiftet. Die meisten NKH-Patienten sterben
tatsächlich in den ersten Lebenswochen. Einige jedoch überleben und diese NKH-Patienten sind dann meistens, so wie
ich, schwerst behindert. Ich darf nur eine ganz bestimmt Menge Eiweiß pro Tag zu mir nehmen. Dieses Eiweiß ist so
berechnet, das ich trotzdem genug wachsen kann. Bekommt der Körper nicht genügend Eiweiß zugeführt, kann er auch
nicht wachsen. Ich darf z.B. nur 1,8 Gramm Eiweiß pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag zu mir nehmen. Es gibt für
die NKH keine Heilungschancen. Es gibt nur ein Medikament, das den Eiweißspiegel abbauen soll. Außerdem haben die
meisten NKH-Kinder Krampfanfälle. Ich hatte auch Krämpfe. Jetzt bin ich seit einiger Zeit ohne Medikamente und seither
geht es mir besser. Ich habe keine Krämpfe mehr, nehme gut zu (das war leider nicht immer so) und bin viel wacher. Ich
lautiere seitdem auch viel mehr und einige Worte kommen schon ab und zu sehr verständlich über meine Lippen. Aber am
tollsten kann ich lachen [...]
